Neformalne negovateljice nisu prepoznata lica i pokušaću da vas provedem par koraka u našim cipelama. Teško je objasniti naše iskustvo jer ga ne čine samo događaji i posledice već i ceo spektar emocija. Zato i postoji ona izreka o hodanju u tuđim cipelama. Neoliberalne politike u sredini koja je već tri decenije u konstantnim previranjima rađaju veliku netrpeljivost koja preseca društvo po svim osama. Protesti su u toku, prelazna vlada ne radi svoj posao, čekamo izbore.
Da li je etički reći „Čekajte svoj red, imamo važnije stvari da rešimo, naročito sad?“
A evo kako izgleda sad iz naše perspektive. Borimo se za zdravlje i život naših štićenika, odnosno dece sa smetnjama u razvoju, intelektualnim teškoćama, invaliditetom i retkim bolestima (OSI). Borimo se da nam život postane dostojanstven, za sada se zove samo opstanak. Ako čekamo, izgubićemo šansu i na dostojanstvenu smrt. Ko sada ne razume ujedinjujuću snagu svih potlačenih, neće je razumeti nikad. Zato, baš sada biram da govorim o problemima koje imaju neformalne negovateljice . Mi starimo, naši roditelji stare, mi ćemo brinuti i o njima… O svima njima, ili ćemo brinuti same i polako ludeti dok su svi oni po nekim opskurnim domovima.
Šta radi država?
Da li je država u stanju da rešava više problema paralelno? Jeste, naravno da jeste, samo nismo u vidokrugu jer naša deca nisu (budući) ni glasači ni konzumenti. Samo su živa bića bez kojih bi svet hrlio ka ekonomskom i duhovnom napretku u kome na vrhu Mont Everesta nailazimo na čoveka sa aktentašnom. Što bi rekao MKDSL „Dobro jutro, srećno poslovanje“. Ipak, svi ćemo se razboleti i umreti. Što pre prihvatimo to, svet će brže postati podnošljivo mesto za život.
Dok svet hrli ka nezadrživom uspehu, neformane negovateljice se udružuju i pokreću inicijative i projekte za osnaživanje ženskog preduzetništva, govore o položaju negovateljica na tržištu rada i neophodnim uslugama socijalne zaštite, rade edukacije i psihodramske terapije, pišu zaštitniku rađana, ministarstvima, skupštinskim odbornicima. Idu da se snimaju ispred Skupštine da objasne zašto nemaju za logopeda, svinjski vrat, porez, zubara. Da sam država, zabrinula bih se za održivost egzistencije bolesnih i njihovih negovatelja koji su u većini slučajeva – negovateljice.
24 sata iz života neformalne negovateljice
Zamislite da 24 sata brinete o nekome od osnovne higijene i hranjenja do vežbanja motoričkih i socijalnih veština. I tako do kraja života kroz sve životne faze koje uključuju pubertet, menopauzu, bolesti, razvode i stvaranje novih partnerstava, smrti, rođenja i sve ono što čini jedno trajanje. Ako možete to da zamislite onda verovatno ne možete da zamislite da idete na posao i imate ispunjen socijalni život. Ko je odgovoran? Ovo je retoričko pitanje.
Od opštine do opštine
Važno je naglasiti da se lista dostupnih socijalnih usluga razlikuje od opštine do opštine. Neretko se dešava da se iznebuha neke usluge ukinu ili da im se smanji obim. Ovog septembra je roditelje iz Novog Pazara, Smedereva i Požarevca dočekala takva situacija. Naime, u Novom Pazaru je usluga ličnog pratioca za OSI smanjena na dva sata dnevno. U Smederevu je Centar za socijalni rad revidirao sva rešenja i većini dece smanjio uslugu ličnog pratioca na četiri sata. U Požarevcu dvoje dece kreće u srednju školu i nije im obezbeđen prevoz. Pre dve godine je šestoro dece sa autizmom u Lajkovcu ostalo bez usluge ličnog pratioca. I tako dalje, i tako dalje.
Kako se odlučuje o izboru i budžetiranju ovih usluga ne znam. Mi nemamo registar osoba sa autizmom i intelektualnim poteškoćama a registar osoba sa retkim bolestima se pravi tako što roditelj preko izabranog lekara prijavljuje dete u registar. Dakle, biće da je neka misterija moja Slavice, neka neeuklidska matematika ili šta već. A ta misterija se u realan život prevodi tako što neka deca ne mogu da idu u školu. To znači da neki roditelji moraju da daju otkaz, što dalje znači da neke porodice, među kojima ima i samostalnih i samohranih negovateljica, spadaju ispod granice siromaštva.
Marginalizovane grupe i neformalne negovateljice i njihova deca
Da se vratim na početak: teško je opisati iskustvo jer sa sobom vuče i anksioznost prenošenja. Anksioznost se sastoji u tome – mora se delati što pre, a šta ako sve bude pogrešno. Naši glasovi se sudaraju sa zamišljenim (ili je možda tačnije reći – izmišljenim) vrednostima demokratije. Bolno je očigledno da je demokratsko društvo – društvo isključivanja. Da nije tako, ne bi imali marginalizovane grupe u koje spadamo i mi i naša deca.
Iskustvo neformalne negovateljice iz Novog Pazara
Amina Kurtanović Nikšić iz Novog Pazara, majka devojčice sa celebralnom paralizom, svedoči o ovome:
„Zaposlena sam i pored svog posla koji volim, za koji sam se školovala (zbog deteta sa invaliditetom nisam do kraja privela svoje doktorske studije) svakodnevno pomažem suprugu u poslu koji je on započeo (pekara). A opet najviše zbog deteta da bismo mogli da joj obezbedimo što više terapija, lekova, pomagala i slično. Najveća poteškoća je kako uskladiti radne obaveze sa potrebama deteta, jer podrška koju imamo nije dovoljna, apsolutno nedovoljna.“
„Imamo ličnog pratioca, ali on je plaćen od strane grada samo za dva sata dnevno. To nije ni približno dovoljno da pokrije sve obaveze i situacije tokom dan. Primorani smo da veliki iznos novca izdvajamo za doplatu ličnom pratiocu da bi bio sa našim detetom još par sati. Pored toga plaćamo i terapije fizikalne, logopede, defektologa. Tri nedelje godišnje u nekoj banji za našu decu je apsolutno ništa. Treba da imamo u svojim gradovima stalnu rehabilitaciju o trošku države bar po dva sata po detetu. Pored toga, nemamo pomoć u kući, nemamo organizovan prevoz za decu, niti postoji opcija stanovanja uz podršku za stariju decu sa invaliditetom. Sve to nas ostavlja u osećaju da smo često prepušteni sami sebi.“
A podrška zajednice?
„Podrška zajednice postoji, ali je vrlo ograničena. Jedna komšinica mi izađe u susret i pričuva dete kada je baš neophodno. I kada je zamolim, ali trudim se da to bude retko i samo kad više nemam drugo rešenje. Nikada se nije desilo da nam neko samoinicijativno ponudi ručak, da pomogne nešto u kući, da da malo vremena za moj odmor. A i to bi nam mnogo značilo.“
„Iako sam zaposlena, sve ove prepreke prate me iz dana u dan i zahtevaju veliku organizaciju, strpljenje i snagu. Najviše bih volela da postoji šira mreža socijalnih usluga i prava podrška zajednice, kako bi roditelji poput mene mogli da se barem malo rasterete i osete da nisu sami u svemu ovome. Da postoje institucije dostojne čoveka, da kada nas ne bude naša deca imaju gde da ostanu i da tu imaju pristojne uslove za život, terapije, mogućnost da rade oni koji to mogu, da imaju dnevne obaveze, zadatke.“
„Neka to bude i privatno, pa da oni koji imaju i mogu svoju sestru, brata, rođaka sa smetnjama tu smestiti i plaćati da ima pristojan život. U domovima kakve nudi Srbija štićenice i štićenike siluju, maltretiraju, vezuju za krevete, kljukaju sedativima, ne kupaju, ne presvlače … Ne želim ni da se setim da postoje.“
Predlog zakona roditelj-negovatelj
Kada bi značenje reči „krpež“ sagledali u ovom kontekstu, jedan od mogućih sinonima bi mogao biti i predlog zakona roditelj-negovatelj. Važno je da primetimo kontroverznu prirodu ovog zakona. S jedne strane, rešava neke finansijske poteškoće negovateljica, što je jako važan deo opstanka. S druge strane nas stavlja u pat poziciju – sada ste profesionalni negovatelji svoje dece!
Ne mogu sebe nikada da nazovem profesionalnom negovateljicom jer za to zvanje nemam obrazovanje. Imam iskustvo koje sam stekla, kao i većina nas, po principu pokušaj-greška. A kada napravimo grešku sa našom decom, to udara pravo u stomak, urezuje se u pamćenje, u nervni sistem, u kosti. Takođe, predviđena novčana naknada iz predloga zakona ne prelazi minimalni iznos zarade…za 24 časa negovanja. Izračunajte sami na koliko je država procenila jedan radni sat. Pritom, ovde se ne radi samo o vrednosti radnog sata nego količina novca koja je potrebna da se podmire realne potrebe nase dece. Imamo opravdani bes što taj zakon stoji neizglasan od 2013. godine jer šalje jasnu poruku: vi ste samo objekti međustranačkih manipulacija.
Ana Knežević, osnivačica udruženja Evo ruka, je upravo završila projekat „Položaj negovateljica na tržištu rada“. U jednom intervjuu je dala važan uvid u još jedan problem sa ovim zakonom. U Zakonu o socijalnoj zaštiti, u Porodičnom zakonu i Zakonu u radu nije definisan status negovatelja. Dakle, nisu stvoreni osnovni uslovi da zakon roditelj-negovatelj uopšte bude moguć.
Šta hoće neformalne negovateljice?
Za one koji će da pitaju „Šta hoće neformalne negovateljice?“ evo ukratko: hoćemo da ne živimo u državi u kojoj moramo da snimamo rilove, pravimo postove i obraćamo se medijima, nadamo se lajkovima i šerovima kako bi objasnili koliko je teško, bolno i kompleksno biti negovateljica. Hoćemo da radimo, izlazimo sa prijateljima, da imamo kada da se bavimo svojim fizičkim i psihičkim zdravljem. Ne, nećemo da se selimo negde gde mislimo da će nam biti bolje jer smo patriotkinje koje se bore za bolju Srbiju.
Ako se pitate zašto ne pominjem i negovatelje to je zato što je ućutkivanje, guranje u ćošak i nasilje vrlo rodno specifičan problem. Negovatelji su jednako važni kao i negovateljice ali negovateljice imaju i nevidljiv i neplaćen kućni i emotivni rad. Dok kroz svoja delovanja i ispovesti dokazujemo da je lično-političko, trebaju nam udruženja i pojedinci koji dele ovaj moto da budu naš megafon.
Najnoviji obrt
Srećom, etika ne bira ni vreme ni mesto. Na žalost, ne biraju ni nekropolitike koje su se uvukle u jezik. Na mrežama, mi, neformalne negovateljice smo izložene nesuvislim savetima i pokudama. U privatnom životu se dešava isto, ne uvek: sve srećne porodice liče jedna na drugu, osim što vidimo da to nije tačno. Saveti su uglavnom uvod u kontrolu jer ako ne poslušaš savet, čeka te nečiji ego iza ćoška. Ali, od davanja saveta ima nešto mnogo gore a to je otvoreno nasilje.
Često smo na mrežama izložene komentarima koji emituju nasilje, a imamo i slučajeve otvorenih pretnji nama i našoj deci. Skoro uvek u nas gledaju sa čuđenjem na ulici ili u parkiću sklanjaju svoju decu. Deluje da je razlog neinformisanost, ali sklanjanje dece i jezik nasilja su lančano povezani. Iz stigme proizilazi strah, a iz straha otpor ili mržnja. Lako može da se informiše ko želi. Ranjivost i različitost nisu dobrodošli u javnom ili virtuelnom prostoru, to znaju sve ugrožene grupe.
Nadamo se odgovornosti
Čini se da je jezik ukorenjen u diversifikaciji tela – to je, kako smo videli na primerima, pretnja fiksacijom. Kada se nekome upućuju uvrede, koriste se reči i izrazi poput debil, moron, autističan sistem, invalidna nakaza itd. Naše poimanje sveta ne može da ide dalje od jezika koji koristimo i to ima svoje posledice i nadam se, odgovornost. Treba nam da kolektivno stvaramo i učimo jezik koji će spasiti život od katastrofe koja nam se već neko vreme ceri u lice.
Kako da razrešimo problem prezrenog tela?
Različito od prezrenog tela marginalizovane egzistencije, moramo da mislimo novo telo u zajednici koja ne pristaje na pravilo isključivanja. Ovo znači zdrave institucije koje razumeju neophodnost sistemskih promena. Srbija je 2006. godine potpisala Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom. I ništa. Neophodno je proširenje usluga socijalne zaštite koje se zasniva na celovitom registru svih OSI i obimnoj i detaljnoj analizi realnih potreba neformalnih negovateljica i njihovih štićenika/ca. Pravo na rad i stanovanje uz podršku prave otklon od institucionalizacije naše dece. Zakonsko određenje neformalnih negovateljica kao teško zaposlive kategorije daje mogućnost fleksibilnog radnog vremena, rada od kuće ili rada na pola radnog vremena. Kod nekih kompanije ovo postoji samo na papiru. Transparentnost finansiranja ovih usluga je logičan nastavak.
Važno je da nas neko pita i zvanično uključi u procese odlučivanja, ne po stranačkim linijama nego zbog iskrene zainteresovanosti da se pomogne i preuzme odgovornost. Pojedinačni glasovi su od suštinske važnosti za promene. Tek u takvoj zajednici sva tela zajedno hodaju putevima i ponovo stvaraju svet. To je zavet nas sa margine.
