„Nismo ovde da slavimo. Nismo ovde da pravimo buku bez razloga. Ovde smo jer želimo osnovno pravo – redovne godišnje preglede kod neurologa kao minimum osnovne zdravstvene zaštite za osobe sa MS-om“, navodi se u saopštenju organizatora skupa, grupe građana koji žive sa multiplom sklerozom.
Sutra, za kada je i zakazan skup ispred resornog ministarstva, obeležava se i Svetski dan multiple skleroze. Kako navode organizatorke i organizatori ovog skupa, žele da skrenu pažnju na izazove sa kojima se suočavaju u ostvarivanju osnovnih prava na zdravstvenu zaštitu.
Prema definiciji Svetske zdravstvene organizacije, multipla skleroza je stanje koje nastaje kada imuni sistem napada mozak i kičmenu moždinu. Simptomi MS variraju od osobe do osobe i zavise od lokacije i težine oštećenja nervnih vlakana. Često uključuju probleme sa vidom, umor, probleme sa hodanjem i održavanjem ravnoteže, kao i utrnulost ili slabost u rukama i nogama. Simptomi se mogu pojavljivati i nestajati ili trajati dugo vremena, navodi se.
Put do dijagnoze, a samim tim i do adekvatne terapije, može potrajati i biti otežan pa postavljanje dijagnoze može da traje i po nekoliko meseci. Tome treba dodati i da lekari opšte prakse nekada ne prepoznaju specifičnost simptoma i pacijente ne upućuju na neurološke preglede nakon prvog pregleda.
Kako do zdravstvene zaštite sa neizlečivom bolešću?
„Većina nas mesecima čeka na pregled kod neurologa. Kada nam se stanje pogorša, sistem nas ostavlja bez ikakve podrške. Za podršku uglavnom moramo da platimo“, navode organizatori u pozivu na sutrašnji skup.
Ivana Popović, jedna od učesnica skupa za Mašinu kaže da u Srbiji nema centralnog registra, ali da se procenjuje se da je broj obolelih između devet i dvanaest hiljada.
Kako naša sagovornica primećuje, s obzirom da je Beograd najveći, samim tim ima i najviše neurologa i magneta po klinikama.
„Međutim, ni ta brojka nije ni blizu dovoljna da pokrije sve pacijente, njihove kontrole, hitne preglede i magnete. Iz Beograda kreću sve raspodele terapija, koje se preuzimaju na klinikama u određeno vreme“, kaže Popović za Mašinu i dodaje: „E sada, zamislite kako je u manjim gradovima koji nemaju više klinika, magneta, distributivnih centara za terapije. Ljudi iz tih mesta moraju da dolaze za Beograd, ili obližnji veći grad, po svoje terapije, a za MS stručnjake moraju da putuju za Beograd kako bi prvo zakazali pregled, pod uslovom da uspeju da dođu do termina. Ovo sve je u okvirima redovnih godišnjih kontrola, dok se kod hitnih stanja i pogoršanja (relapsa) dodatno komplikuje situacija, posebno ukoliko pacijent ima kognitivne smetnje ili je nepokretan.“
Nedostupan i minimum zdravstvene zaštite
„Do 2020. su postojali redovni kontrolni neurološki pregledi gde su MS pacijenti godinu dana unapred imali već zakazan termin“, kaže naša sagovornica. „Danas ta praksa više ne postoji, pa je samim tim jako teško doći do slobodnog termina kod svog neurologa. Neki od MS pacijenata nisu uspeli da vide svoje lekare i po nekoliko godina.“
„Redovan godišnji pregled kod neurologa je minimum zdravstvene zaštite, ali i prevencije. Multipla Skleroza je nepredvidiva autoimuna bolest, koja i ukoliko miruje godinama ili je pacijent na terapiji – može iznenada da se pogorša. Kada dođe do relapsa (pogoršanja), izuzetno je važno reagovati brzo kako ne bi došlo do trajnih posledica. MS pacijenti vrlo često ne mogu da dođu do termina za magnetnu rezonancu ili svog neurologa, pa ni kad imaju relaps.“
„Godišnji neurološki pregled je važan kako bi se pratilo stanje bolesti, tačnije, da bi se videlo da li je došlo do progresije, da li je potrebno promeniti terapiju ili obratiti pažnju na neke druge pokazatelje stanja“, zaključuje Popović.
Za sistem nevidljivi
Sistem po svemu sudeći ne reaguje na specifičnost dijagnoze, pa prostora za multidisciplinarni pristup u praksi slabo postoji.
Kako navodi naša sagovornica, „MS je bolest centralnog nervnog sistema i kako ona utiče na celo naše telo, smatramo da je važno uključiti sve faktore u procenu i praćenje stanja. Međutim, kako dosta teško dolazimo i do samih neurologa, na ostale stručnjake ni ne računamo. Naravno, ovo navodim iz ugla lečenja preko državnog zdravstva.“
MS je kompleksna i svojim delovanjem dosta utiče na recimo psihičko zdravlje, te bi komunikacija sa psihoterapeutom ili psihijatrom morala biti obavezna, zaključuje Popović.
U najavi sutrašnjeg skupa se kaže da je okupljanje mirno i prijavljeno nadležnim organima. „Prisustvovaće i članovi porodica, prijatelji, mediji ali i oni koji nas podržavaju i mnogi drugi koji žele da dignu glas protiv nevidljivosti.“ Okupljanje organizuje grupa građana koji žive sa multiplom sklerozom (MS), nezavisno od bilo koje organizacije, institucije ili političkog pokreta.
