O ovoj temi ne govorim samo teorijski. Kao filozofkinja i osoba koja više od dve decenije živi sa Friedreichovom ataksijom, i kao neko ko vodi kampanju za priznavanje leka Skyclarys u Srbiji, ovu dilemu poznajem iznutra. I dok se lek koristi i u Americi i širom Evrope, u mojoj zemlji institucije i dalje ćute. Ta tišina ima posledice po moje zdravlje, moje kretanje, moje dostojanstvo.
Tačno se sećam dana kada sam saznala za lek. Bio je 28. februar 2023. i NORBS (Nacionalna Organizacija za Retke Bolesti Srbije) je tog dana u Ambasadi Japana organizovao događaj pod nazivom Recognition Award of NORBS, kao deo obeležavanja deset godina postojanja i dana retkih bolesti. Tada su dodeljivane decenijske nagrade pojedincima i institucijama za izuzetan doprinos u oblasti retkih bolesti.
Ja sam bila jedini oboleli koji je bio dobitnik ove nagrade. Tako da sam ujutru rano ustala, išla kod šminkera i putovala za Beograd kako bih na vreme stigla na tu ceremoniju. Malo je reći da sam bila mrtva umorna uveče, pa sam pred spavanje otvorila Instagram da pogledam šta ima novo, i onako umorna, u magnovenju, sam videla objavu od pre tri minuta kako je FDA odobrio prvu terapiju za moju bolest. Da, to je bio baš taj dan, kad sam dobila nacionalno priznanje za doprinos protekla decenije. Odmah sam se zapitala: čemu ću morati da doprinosim i koliko dugo da bih došla do (trenutno) jedine mogućnosti da se moj život ne završi prebrzo?
Posledice čekanja: Nepovratne promene
Kliničke studije i bioetički radovi jasno ukazuju na štetne posledice dugog čekanja. Na primer, analiza objavljena u BMC Medical Ethics (2024) ističe kako dužina čekanja kod pacijenata s ograničenim pristupom terapiji utiče na njihovu prognozu i životni kvalitet. Psihološki, to se manifestuje kroz povećane stope depresije i anksioznosti (Ethical dilemmas in prioritizing patients, BMC, 2024).
Kod progresivnih bolesti poput Friedreichove ataksije, svako dodatno čekanje može značiti nepovratno oštećenje nervnog sistema, smanjenje pokretljivosti i opadanje funkcionalnosti. Studije dostupne kroz sistematske preglede navode da efekti terapija opadaju ukoliko se primena odloži.
Kod mene konkretno su to sve stvari koje sam. izgubila od 2023., milimetri koje ne mogu više da dohvatim, pomeranje nekih prstiju na ruci, pokreti nekih zglobova, položaji koje ne mogu više da zauzmem, dani bez bolnih spazmova, jutra bez ukočenosti, razgovetniji govor, samostalno stavljanje ajlajnera…
Institucionalna pasivnost: Etički problem ili administrativna realnost?
U dokumentu Waiting lists: management, legalities and ethics (BMJ, 2017) razmatra se pasivnost institucija kao moralni izazov. Pasivnost ne može biti neutralna. Odluka da se ne odgovori na zahtev, da se ne donese procena ili da se prolongira mišljenje – sve to ima direktne posledice po život i zdravlje pojedinca.
Pre nekoliko nedelja pozvala sam RFZO. Htela sam da proverim status mog predmeta, da pitam – ne zahtevam, ne tražim, samo pitam – da li postoji neko obaveštenje, neki odgovor. Pritom sam uredno dala broj predmeta, broj org. jed., datum prispeća. Osoba s druge strane me je najpre pitala „odgovor na šta“, a kad sam objasnila da se radi o zahtevu za priznavanje leka Skyclarys, tražila je moje ime i datum rođenja. Nakon kratke provere rekla je: „Ne vidim ništa. Moraćete da sačekate rešenje“. I spustila slušalicu.
To nije odgovor. To je oblik izbegavanja odgovornosti. Niti sam saznala da li se moj predmet razmatra, niti kome da se obratim. Taj poziv, iako traje možda dva minuta, ostavi posledicu koja traje danima. To je način na koji institucije ćute, a njihovo ćutanje ima težinu.
U Kanadi, prema preporukama nacionalnih etičkih odbora, uvedeni su vremenski pragovi za donošenje odluka o hitnim terapijama, koji se u praksi strogo prate, posebno u kontekstu onih bolesti koje brzo napreduju. Postoji i jasan sistem žalbi i komunikacije s pacijentima tokom čitavog procesa.
U Švedskoj se transparentnost smatra osnovom poverenja: liste čekanja se javno objavljuju, a pacijenti redovno dobijaju informaciju o statusu svog slučaja. Pored toga, postoje i privremene mere za obezbeđivanje terapije dok traje formalna procedura, što pacijentima daje osećaj sigurnosti i poštovanja.
Slično, u Nemačkoj i Holandiji, nezavisna etička tela uključuju se u procene kada je reč o skupim lekovima za retke bolesti. Odluke se donose u rokovima koji su zakonski definisani, a pacijentima se garantuje pravo na uvid i učešće u postupku. U Velikoj Britaniji, Nacionalni institut za zdravlje i kliničku izvrsnost (NICE) koristi tzv. prag „kvalitetno prilagođene godine života“ (QALY) da bi obezbedio pravičnost i racionalnost u raspodeli resursa, ali i uveo posebne kriterijume za retke i ozbiljne bolesti.
Ovi modeli pokazuju da se efikasno odlučivanje i etička odgovornost ne isključuju – naprotiv, jedno podupire drugo.
Filozofski pristupi bioetici čekanja
Filozofija zdravstva ukazuje da pitanje čekanja nije samo tehničko, već vrednosno. Etika ne posmatra vreme kao neutralan faktor, već kao polje u kojem se odvijaju ključne moralne odluke. Vreme u zdravstvu postaje moralni resurs – ograničen, deljiv, i često nepravedno raspoređen.
Hana Arent je upozoravala na opasnosti birokratskog nečinjenja kao oblika moralne ravnodušnosti. Kada institucije ne odlučuju, one ne ostaju neutralne – one oblikuju stvarnost ćutanjem. Kod pacijenata, to ćutanje ima oblik neizvesnosti, bola i nemogućnosti da planiraju sopstveni život.
Maurice Merleau-Ponty naglašava da vreme i telo zajedno čine suštinu ljudskog iskustva. Odlaganje terapije nije samo medicinska stvar – to je oduzimanje mogućnosti da telo reaguje, da se kreće, da učestvuje u svetu. Etika, u tom kontekstu, ne može biti odvojena od ljudske telesnosti.
Savremena bioetika, kao što navodi tekst u JME (2022), ističe da autonomija nije samo pravo na odluku, već i na pravovremenu odluku. Ako pacijent mora da čeka, njegova sloboda je privremeno suspendovana. Nije samo uskraćena terapija, već i mogućnost da čovek bude subjekt sopstvenog života.
U tom svetlu, filozofija nas uči da je odnos prema vremenu u zdravstvu duboko etički čin. Čekanje nije prazno – ono ima posledice, oblikuje odnose moći, i postavlja pitanje: da li tretiramo pacijenta kao biće koje ima pravo na vreme, ili kao broj u sistemu koji može da čeka bez ograničenja?
Znam da postoje sistemi i budžet, ali kad ti telo odlazi svakim danom – racionalni argumenti prestaju da zvuče razumno.
Razumevanje ograničenja sistema: drugačije gledište
Iako pojedinačno čekanje donosi bol i posledice, neki autori ukazuju na izazove sa kojima se suočavaju zdravstveni sistemi: ograničeni budžeti, rastući troškovi terapija i potreba za pravičnom raspodelom sredstava.
Iz perspektive administracije, odobravanje skupih terapija za mali broj pacijenata pokreće pitanje održivosti sistema. Stručnjaci upozoravaju da prebrze odluke mogu stvoriti pritisak za slične zahteve i destabilizovati poverenje u kriterijume odlučivanja.
Komparativna analiza praksi
Iskustva Kanade i Švedske pokazuju da je moguće institucionalno upravljati problemom čekanja:
- Kanada: maksimalni rokovi i etički komiteti za hitne slučajeve.
- Švedska: transparentne liste čekanja i redovni javni izveštaji.
U svetlu ovih primera, može se otvoriti konstruktivna rasprava i u Srbiji, ne kao direktiva, već kao podsticaj:
- Uvođenje roka od 90 dana za donošenje odluka o terapijama.
- Uspostavljanje transparentnog sistema informisanja pacijenata.
- Formiranje stručnih etičkih tela za hitne slučajeve.
- Privremeni pristup terapiji u slučajevima pogoršanja do konačne odluke.
Zaključak
I dok se sistem premišlja, dani prolaze. Ovaj tekst pišem da bih pitala: da li iko u ovom sistemu ima svest da vreme koje meni oduzimaju nije njihovo da ga raspolažu?, kao i šira javnost, suoče sa etičkom dimenzijom vremena. Opravdanja koja funkcionišu unutar administracije ne mogu se prenositi na ljudske sudbine bez posledica. Kada postoji lek, a pacijent ga ne može dobiti zbog pasivnosti sistema – to više nije pitanje protokola, već pitanje pravde.
Reference:
- Ethical dilemmas in prioritizing patients for scarce radiotherapy resources, BMC Medical Ethics, 2024
- Waiting lists: management, legalities and ethics, BMJ, 2017
- Temporising and respect for patient self-determination, Journal of Medical Ethics, 2022
- NYU Bioethics Panel, 2022 – Ethical concerns in access to orphan drugs
- PMC: Public preferences on valuing orphan drugs
- Politico EU: Overcoming the burden of rare diseases
