Nacrt zakona o roditelju-negovatelju predviđa mesečnu naknadu, kao i uplatu poreza i doprinosa za nezaposlene roditelje koji neposredno brinu o svojoj deci – korisnicima uvećanog dodatka za tuđu negu i pomoć. Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Milica Đurđević Stamenkovski, istakla je da zakon predviđa da roditelj-negovatelj prima mesečnu naknadu od 65.000 dinara uz 40.000 dinara uvećane tuđe nege i pomoći, koja se odobrava kao podrška deci sa invaliditetom ukoliko lekarska komisija proceni da postoji 100 odsto invaliditet ili 70 odsto po dva osnova.
Nakon javne rasprave i pribavljanja mišljenja nadležnih organa, Nacrt zakona biće upućen Vladi Republike Srbije na usvajanje, a potom i Narodnoj skupštini Republike Srbije na razmatranje.
Međutim, roditelji koji se zalažu za usvajanje ovog zakona i čije ste proteste mogli da ispratite na Mašini, preko 13 godina govore o svojim problemima i zahtevima i smatraju da dati Nacrt nije adekvatan.
Razgovaramo sa dve imenjakinje i majke sedamnaestogodišnjih dečaka sa autizmom – Jelenom iz Beograda i Jelenom iz Perleza.
Upitali smo ih, za početak, koje su njihove glavne primedbe na Nacrt zakona o roditelju-negovatelju i šta on propušta.
„Nacrt Zakona o roditelju–negovatelju, koji ni u trenutku ovog intervjua nije javno dostupan u u pisanoj formi u celini, već o njemu saznajemo iz saopštenja, PowerPoint prezentacija i istupa ministarke, kao i iz roditeljskih grupa – ima nekoliko ozbiljnih problema. Prvo, predloženim rešenjima se diskriminišu zaposleni roditelji i roditelji–negovatelji koji su u penziji. To je potpuno suprotno realnosti u kojoj živimo i dobrim rešenjima iz uporedne evropske prakse. Ogromnom broju porodica je apsolutno nemoguće da budu nezaposleni da bi ostvarili pravo – jer već sada jedva drže glavu iznad vode“, objašnjavaju sagovornice Mašine.
Druga stvar koju naše sagovornice ističu jeste prostor koji je ostavljen podzakonskim aktima (pravilnicima) da definišu uslove za decu nakon punoletstva.
„Iskustveno znamo da sve što se kasnije ,dopisuje‘ pravilnicima retko bude dobro rešenje – u najboljem slučaju bude administrativni pakao, u najgorem uvede dodatne skrivene uslove i isključivanja, zapravo dodatnu diskriminaciju. To otvara vrata rešenjima koja mogu biti protivustavna, protivzakonita i suprotna Konvenciji UN o pravima osoba sa invaliditetom“, smatraju mame sa kojima razgovaramo.
Treće što ih zabrinjava je retorika o „zloupotrebama“.
„Roditelji se konstantno prikazuju kao neko ko doduše ima problem, ali kome se ne može verovati do kraja. Polazna tačka države nije poverenje i poštovanje, već sumnja i stigmatizacija“, ističu naše sagovornice i dodaju da je to duboko pogrešno, nehumano i dodatno traumatizujuće za roditelje.
„Umesto da sistem podrži nas, on nas konstantno stavlja u ulogu unapred optuženog koji mora stalno dokazivati da mu dete, malo ili odraslo zapravo ima problem. A uglavnom se radi o celoživotnim dijagnozama“, objašnjavaju mame.
Surovo je i nerealno zahtevati da roditelji budu nezaposleni
Kako ste mogli da čitate na Mašini, poslednji obračun koji je Centar za politike emancipacije objavio 2025. godine pokazuje da plata za život u Srbiji iznosi 150.670 dinara.
Prag rizika od siromaštva u 2025. godini za domaćinstvo s dvoje odraslih i jednim detetom mlađim od 14 godina iznosio je 82.213 dinara, dok je za četvoročlano domaćinstvo s dvoje odraslih i dvoje dece mlađe od 14 godina iznosio 95.915 dinara. Prema tipu domaćinstva, najvišu stopu rizika od siromaštva imala su lica u domaćinstvima koja čine jedan roditelj s jednim ili više izdržavane dece – 41,3 odsto.
Pitali smo naše sagovornice zašto je nemoguće da roditelji-negovatelji budu nezaposleni i šta uopšte mogu da urade sa 65.000 dinara koliko im država nudi Nacrtom zakona.
„U najkraćem: zato što niko ne može biti roditelj–negovatelj u tri smene, i istovremeno ostati živ i funkcionalan. I zato što 65.000 dinara mesečno – u realnom životu – ne pokriva ni blizu ono što se od nas zbog zdravstvenog stanja naše dece i odraslih očekuje. Ne želimo da se roditelji dele na ,dobre‘ i ,loše‘ po osnovu toga ko radi, a ko ne radi. Ne želimo da roditeljima koji ne rade ,kalkulišemo‘ za šta će pre potrošiti tih 65.000 dinara“, objašnjavaju mame.
Ono što iz ličnog iskustva i priča drugih porodica znaju je sledeće: mesečni troškovi porodice koja ima dete ili odraslog člana sa autizmom, drugim smetnjama u razvoju ili invaliditetom, najmanje su za 1.000 evra veći od troškova prosečne porodice koja ima decu, a nije negovateljska u kontekstu priče o roditelju negovatelju.
„Samo za logopedske i defektološke tretmane prosečna ,autistična porodica‘ daje mesečno između 25.000 i 50.000 dinara. Ako se koriste lekovi – to su dodatni troškovi; isto važi i za suplementaciju. Ako dete koristi pelene, a pritom je ,veliko dete‘ (10, 15, 20+ godina), računajte koliko to iznosi mesečno“, dodaju sagovornice Mašine.
Kako dalje objašnjavaju, mnogi roditelji sami plaćaju lične pratioce, jer sistemskih nema dovoljno ili „ne stižu na red“.
Deca i odrasli sa pridruženim bolestima često imaju specijalan režim ishrane – i to je ogroman trošak. Svaka aktivnost, svaki pokušaj inkluzije, svaka dodatna terapija – novi trošak.
Uz sve to, naše sagovornice podsećaju na nepostojanje personalnih i pedagoških asistenata.
„Kod niskofunkcionalnog autizma, troškovi svakodnevne brige i ishrane su veliki. To su deca koja ne mogu sama da ostanu ni pet minuta, dok ste vi zaokupirani drugim obavezama. Ako uzmemo sve ovo u obzir, jasno je da 65.000 dinara nije ni blizu ,plate za rad‘ roditelja–negovatelja, već jedva krpljenje rupa u porodičnom budžetu, i to pod uslovom da oba ili makar drugi roditelj radi. U samohranim porodicama – situacija je brutalno teža“, navode mame.
Zato je potpuno nerealno, surovo i diskriminatorno reći roditelju: „Da bi imao status roditelja–negovatelja, moraš da budeš nezaposlen”, kažu naše sagovornice i dodaju da to recept da i roditelj i dete „završe u potpunom siromaštvu i izolaciji“.
„Zdravstvena knjižica praktično ne pomaže“
Upitali smo naše sagovornice koliko mogu da se oslone na zdravstveni sistem u Srbiji.
„Ja sam odavno shvatila da u slučaju autizma mog sina – zdravstvena knjižica praktično ne pomaže“, kaže Jelena iz Perleza.
Prema njenim rečima, podrška u državnom zdravstvenom sistemu za kontinuirane tretmane suštinski ne postoji, a maksimum koji se dobije su retki i neredovni tretmani, jer je broj korisnika ogroman, a stručnjaka premalo, „i to samo dok je dete malo“, dodaje Jelena.
„Autizam je stanje koje zahteva kontinuitet: logoped, defektolog, radni terapeut, psihijatar, neurolog, praćenje komorbiditeta… Državni sistem taj kontinuitet ne nudi. On je reaktivan i roditelji su ti koji stalno trče, zovu, mole, doplaćuju, … A to znači: ogromni troškovi, ogromna iscrpljenost i konstantan osećaj da si sam. Svaka autistična porodica u prvih dvanaest godina života potroši ekvivalent dvosobnom stanu u Beogradu, za terapije i podršku koju bi zapravo sistem trebao da obezbedi. Dovoljno je uostalom samo znati da organizacija Budi Human ima 1900 korisnika“, navodi mama iz Perleza.
Mama Jelena iz Beograda na ovo ima da doda, da u zdravstvu postoji potpuni vakuum za decu sa autizmom u akutnoj fazi sa agresijom – za njih praktično ne postoji mesto za bezbednu hospitalizaciju.
„U praksi, u tim periodima oba roditelja 24 sata dnevno glume tercijarnu psihijatrijsku ustanovu odeljenje intenzivne nege u sopstvenom stanu, bez ikakve sistemske podrške. Istovremeno, procedura za bolovanje je ponižavajuća i mučna, a drugostepene zdravstvene komisije roditelje često tretiraju kao da su prevaranti, uz patronizirajuće komentare tipa ,bolovanje nije za čuvanje deteta‘, dok oni zapravo obavljaju najteži, neplaćeni i potpuno nevidljivi rad u uslovima stalne krize, neko bi rekao na prvoj liniji fronta“, objašnjava mama iz Beograda.
Na kraju, Jelena iz Beograda zaključuje da se u Srbiji, nažalost, i dalje elektronski dobijaju samo obaveštenja o obavezama (porez na imovinu, razne kazne, administrativne takse i slično), dok su prava i dalje nepostojeća ili teško ostvariva uz „neizostavnu administrativnu torturu i uz obavezni FT1P ili ti fali ti jedan papir“.
Na Mašini možete više pročitati o sistemskom zanemarivanju i preprekama sa kojima se suočavaju osobe koje boluju od retkih bolesti u Srbiji.
„Meni ne treba još jedan savet. Treba mi konkretna pomoć“
Potrebe dece su uvek na prvom mestu. Ipak, pitali smo mame šta je sa njihvim potrebama i šta bi za njih bilo olakšanje i pomoć u svakodnevnici.
„Realno – ja ne postojim“, kaže mama Jelena Beograda. „Moj ceo život je usmeren na dete tj. mladića sad. Iako radim, i to od kuće, zahvaljujući specifičnosti posla i dobroj volji poslodavca, ja nemam ni minut za sebe“, objašnjava ona.
Za početak, olakšanje bi bilo da okolina prestane da posmatra roditelje-negovatelje sa sumnjom, kao nekoga ko traži „benefite“, prestane da daje savete poput „uradi ovo, probaj ono“ i počne da veruje kada roditelji kažu šta im treba, navodi mama iz Beograda
„Meni ne treba još jedan savet. Treba mi konkretna pomoć. Da neko nešto uradi umesto mene, makar povremeno“, kaže Jelena iz Beograda.
Mama Jelena iz Perleza na ovo dodaje da je tako isto specifična situacija i kod nje. Samo zahvaljujući činjenici da je sama sebi poslodavac i da joj je radno mesto 150 metara od kuće ona može i dalje da radi kako bi izašla iz kolotečine autističnog života.
A obe mame poručuju da im od sistema treba sledeće: pouzdana usluga predaha za roditelje u svim mestima, kao i poboljšana u Beogradu; stvarni, funkcionalni dnevni boravci; dostupni, kvalitetni lični pratioci, personalni i pedagoški asistenti; stanovanje uz podršku ili bilo koja druga adekvatna forma deinstituonalizacije, i na kraju – psihološka podrška roditeljima i poboljšana psihološka podrška za decu.
Poruke majki
Za kraj, pitali smo mame da li imaju nešto da poruče javnosti i/ili donosiocima odluka.
„Pozvala bih ih, po ko zna koji put, da provedu makar jedan dan sa nama. Ne u protokolarnom obilasku institucije, nego u realnom životu – u stanu, u prevozu, u čekaonici, u pokušaju da obaviš ,obično‘ radno jutro sa detetom koje ima autizam i nema adekvatnu podršku sistema. Tek tada će moći da razumeju da ono što zovu ,benefitima‘ nisu benefiti, već pitanje pukog preživljavanja“, kaže Jelena iz Beograda.
„Em imaš muku sa detetom, em te država za to ,nagradi’ tako što ti ne da da radiš, pa ti onda meri na kašičicu iznos sa kojim treba da živiš i da im non-stop budeš zahvalan na tome“, navodi Jelena iz Perleza.
To je suština, kažu mame: „Država nas istovremeno kažnjava i očekuje zahvalnost. A mi tražimo samo jedno: da se naš život i život naše dece, konačno uzme za ozbiljno“.
