„Mnogo toga znamo u teoriji, mnogo toga nam je jasno, no pitanje je koliko smo u svemu tome sebi samima jasni. Koliko dopuštamo i dozvoljavamo da postavljamo pitanja, započinjemo razgovore i problematizujemo priču?“
Ovim rečima započinje snažni serijal književne kritičarke i teoretičarke Jelene Vukićević koja vodi Instagram profil Висибаба, sociološkinje i novinarke Hristine Knežević Cvetičanin koja stoji iza profila Feminizam iz teretane i Dunje Đolović, inženjerke pejzažne arhitekture i fotografkinje. Serijal fotografija koji prati prikaz knjige „Ne umirem“ En Bojer sažima književnost, ženske glasove, iskustva, borbu, život, podršku i solidarnost, snažno je odjeknuo društvenim mrežama a potom i u javnom diskursu. Prikaz priča višeslojnim jezikom, književnim kroz književnu kritiku, literarnim, iskustvenim, političkim. Pokreće pitanja ali daje i odgovore, na jedan eruptivan ali istovremeno izuzetno pažljiv način.
„Ono što je bio naš glavni cilj je, s jedne strane, da podignemo svest o takozvanim ženskim bolestima,“ kaže na početku našeg razgovora Hristina, „jer su te ženske bolesti nešto o čemu kao društvo ne pričamo i kao da postajemo svesni njihovog postojanja tek kada se desi kancer, odnosno kada se desi terminalna faza ove bolesti.“
Sedimo i razgovaramo uz kafu, na momente pričamo skoro uglas. Razgovaramo o serijalu ali razmenjujemo i svoja iskustva, sve se razumemo. Isto smo doživljavale.
Žensko pravo na bolest pre smrti
„Kada je reč o bolestima dojke priča se samo o kanceru dojke, i to samo kada je terminalna faza u pitanju i kada je već kasno za pozitivnu prognozu. Sa druge strane, naša država ima periodične kampanje, odnosno kampanje za podizanje svesti o bolestima dojke tokom meseca oktobra, dok istovremeno postoje jasni kriterijumi da na primer, žene mamografiju ne mogu da urade do 50, kao ni nakon 69. godine života.“
Hristina nije samo „model“ u prikazu knjige En Bojer, ona je protagonistkinja sa snažnom porukom koja u sistemu i pored svih kampanja izostaje, da bolesti dojke nisu samo kancer. Namera iza serijala nije bila samo podizanje svesti već i povećanje šansi za zdravlje žena, kažu moje sagovornice.
„Postoje velike prepreke u lečenju uopšte a posebno u preventivi, odnosno u dostupnosti pregleda, tako da smo pored skretanja pažnje na postojanje različitih bolesti dojke, koje ne moraju biti terminalna faza kancera dojke, želele i da pozovamo različite privatne zdravstvene ustanove, da u skladu sa svojim mogućnostima doniraju ultrazvučne preglede dojki, jer kroz razgovor sa ženama, a i kroz naše lično iskustvo, shvatile smo da je to jedan od pregleda koji je najteže dobiti u okviru državnog zdravstva. To je pregled koji moramo da radimo jednom godišnje, i on treba da bude deo redovnog ginekološkog pregleda, ali se u praksi do njega teško dolazi. To, za veliku većinu žena i devojaka znači da ako nemaš novac da odeš privatno i platiš paket pregleda koji uključuje ultrazvuk grudi, mala je šansa da ćeš uslugu dobiti u svom državom domu zdravlja. U konačnici, dolazimo do situacije u kojoj se neke promene uoče jako kasno ili se ne uoče dok ne bude prekasno.“
A zatim stigma.
„Mi poprilično na nivou društva, kada posmatramo mladu ženu sa recimo 35 godina, ženu u reproduktivnom periodu, poimamo bukvalno kao inkubator. Zato su bolesti ženskih reproduktivnih organa, uključujući i grudi, nešto o čemu mi ne pričamo. Onog momenta kada progovorimo da možda nešto nije u redu sa njenim grudima, možda nešto nije u redu sa njenom matericom, sa njenim jajnicima – ona prestaje da nam bude ta buduća majka, postaje oštećena roba,“ govori Hristina i potvrđuje sopstvenim iskustvom.
„Postoji nešto sa čime sam se i sama susrela jer imam probleme sa grudima, imam displazije, imam ciste, imam tumore koji nisu na sreću maligni; ali kad god bih govorila o tome, dobijala bih odgovor da je dobro – jer nemam rak. Da, nemam rak, ali šta ćemo sa bolovima koje imam svakodnevno? Šta ćemo sa tim užasnim strahom, da pošto imam pozitivnu porodičnu istoriju kancera dojke, to je nešto što će me jednog momenta sačekati iza ćoška. Važno je da na svakih šest meseci obavim pregled, međutim, u svom državnom domu zdravlja to ne mogu da učinim, i zapravo se svodi na – da li mogu sebi da priuštim pregled ili ne. I poražavajuće je da je žensko zdravlje i ženski život, baš kad ih veličamo, pogotovo u sveprisutnom i rastućem desničarskom diskursu – svi moramo da se razmnožavamo – tako skrajnuto, o tome se ne priča, i što je najstrašnije, na tome se ne radi da se ta crna statistika malo ublaži, odnosno da bude više zdravih žena i da bude više preživelih žena.“
„Naša motivacija je od početka bila činjenica da se o raku dojke ne govori“, ističe Jelena, „a i kada se progovori, pitanje je kako ćemo i na koji način progovoriti i pokazati, kao i šta je u redu zapravo podeliti sa bližnjima, kolegama, partnerima i partnerkama – rak dojke kao bolest koja sebe predstavlja kao remetilačko pitanje forme.“ Kako i En Bojer piše: „Ja sam preživela, a opet ideološki režim kancera nameće osećaj da nazivajući sebe preživelom izdajem mrtve“.
„Da, postoji konstantno okrivljavanje žena kada se razbole“, dodaje Hristina, „a sa druge strane sistem ne pruža nikakvu podršku ili potporu da se žene na vreme pregledaju, odnosno da dobiju uslugu koja je neophodna da bi se uočilo da li u dojkama ima ili nema promena. Istovremeno, sistem i otpisuje žene – one starije od 69 godina jer ne mogu da dobiju besplatan pregled mamografom. Te žene više nisu u reproduktivnom periodu, one ne mogu ništa više da doprinesu ovom društvu. I šta sistem može da uradi za tu ženu? Neka umre.“
Književnost je utočište i snažno mesto otpora
„Ako do jedne osobe stigne ovaj naslov ili bilo šta što smo mi fotografijama i tekstom ukazale, ako je pokrene da zakaže pregled, popriča sa bliskim ljudima, prekine tišinu, sram i stigmu,“ govori u dahu Jelena, neizmerno inspirativna i posvećena ovoj važnoj temi, „nama je dovoljno, zahvalne smo.“
„Za mene je ovo bio jedan od načina da kroz priču En Bojer mi ispričamo naše priče. To zapravo nije samo Hristinina, Dunjina i moja priča, nego priča svih nas. Upravo isto je i En Bojer uradila – dala je prostor drugim glasovima i njeno četvorogodišnje istraživanje je obuhvatilo brojne autorke, među kojima su Suzan Sontag, Alis Džejms, Rejčel Karson, Žaklin Suzan, Šarlot Perkins Gilman, Odri Lord, Fani Berni, Keti Aker, Iv Kosofski Sedžvik. Po prvobitnoj zamisli, En Bojer, koja svoja opažanja inače vezuje za pitanja usamljenosti i preživljavanja, svedoči i o neuspehu jezika i obuhvatnosti svih stanja i međustanja na međuljudskom i kolektivnom nivou i time zatvara krug – jer bolest nikad nije neutralna, lečenje nikad nije neideološko i smrtnost uvek prati politika. Želela je da radije piše o bilo čemu drugom, ne samo iz straha koji će ispitivanje o bolu doneti, nego i iz straha da bol ne pretvori u proizvod. Zato i njen tekst jeste primer dobre književnosti i jedan od načina političke borbe – važno je da imamo knjige koje pišu žene i svedoče sopstvena iskustva, pa ćemo čitati o iskustvima porođaja, pitanjima abortusa, medicinskim intervencijama; kao i o intimnim temama, poput požude, masturbacije i raznovrsnih izraza seksualnosti. Ovakav pristup ne samo da aktivno interveniše u dominantni književni kanon, već i kritički osvetljava sociopolitičke dinamike“, nastavlja.
„Iskustvo življenja je jedno, sve dok ne budete suočeni sa (ne)mogućnošću zakazivanja pregleda i prisustvom javnog diskursa kao ideologije uspeha – ne smemo pokazati da smo bolesne, slabe, izopštene, jer nam se ne veruje! Savremena medicina hiperreaguje na neposlušni čin razboljevanja tela transformišući ga u podatke. Postajemo broj i šifra. Ispred nas je medicinski jezik koji ne razumemo – težina nepoznate onkološke terminologije. Lekari čitaju sve ono što je naše telo postalo – i bivamo ljute, frustrirane, ogorčene; kao i narastajuća i sveprisutna krivica usled politike straha koja nam se oduvek nameće: zašto nisi ranije proverila svoje grudi, kako nisi ranije proverila?! Pacijentkinje smo sazdane od informacija koje postoje zahvaljujući radu žena. I na kraju, shodno politici društvenih odnosa, neravnopravnoj klasnoj distribuciji pogođenih i umirućih od raka dojke i sistema proizvodnje, moraš da preživiš – i pitanja kao što su: da li ćeš moći da zakažeš pregled, koliko dugo ćeš morati da čekaš, čega ćeš sve morati da se odrekneš i da li ćeš imati dovoljno novca… A tek je i politički značajna tema kakva je dostupnost zdravstva u manjim i ruralnim sredinama?“, zapitala se Jelena.
Odgovor je tu, ponovo u iskustvu, na šta nas podseća Hristina. „Ne možemo zanemariti tu ogromnu prisutnost medicinskog gaslightinga, koji se baš vezuje za takozvane ženske bolesti. Na primer, kada je reč o endometriozi, potrebno je od 8 do 12 godina da se uopšte postavi dijagnoza. Većina ginekologa će reći – pa normalno je da te bole menstruacije, srediće se sve kada rodiš dete. A to za mnoge žene ne može biti dalje od istine.“
O čemu govorimo kada pričamo o bolestima dojke?
„Kada govorimo o bolestima dojki, veoma je važno da pričamo i o sistemu podrške“, dodaje Jelena i nastavlja: „En Bojer kaže da je u trenutku dobijanja dijagnoze samohrana majka, 40 joj je godina, zarađuje za život podučavajući studente umetnosti, sa kćerkom žive u dvosobnom stanu u predgrađu Kanzasa za koji plaća oko 850 dolara mesečno, ali i da joj se savetuje da ne govori od čega boluje, jer to neće biti valjano kako za njene studente, tako i za sredinu u kojoj ona radi. Dakle, mi moramo da živimo simulaciju života, vodimo paralelne živote dok smo ujedno samohrane majke – možda nemamo podršku u porodici, nemamo partnerke, partnere, koji mogu na primer da nas odvezu na pregled ili pruže bilo kakvu vrstu pomoći.“
„Takođe, smatram vrlo podsticajnim da u nekom trenutku govorimo i o remisiji, onome što dolazi nakon bolesti i šta sistem radi za sve nas. Svakog dana moraš da se budiš, ustaješ, da živiš – a niko zapravo ne govori o tome – ne znaš šta će te dočekati na kraju, kao i da li ćeš ozdraviti konačno i šta to konačno ozdravljenje znači – možemo li da budemo zdravi ako nemamo čist vazduh i vodu; sve ono što bi trebalo da nas hrani, a danas može da nas ubije! Kancer ostaje naša odgovornost, kao da smo same krive što smo ga negde, nekako, zavredile.“
„Važno je podvući“, zaključuje Hristina, „ti samu sebe moraš nekako da držiš u tom osećaju krivice, a zapravo problem je strukturni i sistemski.“
Jelena podseća na onaj deo sistema koji može biti temelj promene svesti o pristupu ženskom telu.
„Čini mi se da je statistika takva da oko 50 odsto žena nikada ne ode na preventivni pregled. I sistem na to kaže – aha, ti si kriva – zašto nisi otišla?! Zašto nisam otišla? Da li sam mogla?! I smatram da nije samo tako u vezi sa bolestima, već smo prinuđeni da živimo taj narativ nametnute krivice i straha – sami smo, sami sve proizvodimo, sami smo za sve odgovorni. Odgovornost je prebačena na pojedinca, u ovom slučaju u pristupu zdravstvenoj zaštiti. Naravno da je ova dinamika neraskidivo povezana sa kapitalizmom, jer kapitalistički sistem ne samo da postavlja visoke standarde obrazovanja i sposobnosti, već legitimizuje nejednakosti kao posledicu nedostatka prilika, i samo optuživanje pojedinaca može zanemariti strukturne i sistemske uslove koji upravo održavaju i produbljuju te nejednakosti.
Pored sistemske podrške, transparentnosti i odgovornosti, kao i implementacije socijalnih politika, ključna je i neophodna edukacija koja obuhvata širok spektar tema, od ekonomske pravde i mentalnog zdravlja do rasne pravde, održivog razvoja i seksualnog obrazovanja. Da bismo znale šta se sa našim telima dešava, kako se bolesti predstavljaju, kako se o njima govori u javnom prostoru, o samom kvalitetu i pristupačnosti zdravstvenih usluga, stvar je političke borbe kolektivnog razumevanja i odnosa prema zdravlju – gde ne smemo nikako zaboraviti da je svaka borba privremeno izborena borba!“, naglašava Jelena.
„Žensko telo je instrumentalizovano, i tek kada uđeš u medicinski sistem sa bolestima koje su viđene kao ženske, spoznaješ i osvešćuješ koliko daleko može da ide instrumentalizacija – to je bitka kontrole i telesne autonomije. Jer kada postaneš pacijentkinja, postaješ broj. Tada nemaš nikakvu kontrolu nad odlukama, nad tim šta će se sa tvojim telom dešavati. A isto tako, sa druge strane postoji instrumentalizacija pre same instrumentalizacije, jer da bi postala pacijentkinja opet prolaziš kroz borbu – sistem ti ne veruje kada kažeš da osećaš da sa tvojim telom nešto nije u redu,“ dodaje Hristina.
Život sa bolešću
Razgovor nas vodi do svakodnevnice i svakodnevnih borbi kroz koje žene prolaze u patrijarhatu sa iskustvom bolesti. Hristina uočava problem. „Bolest smanjuje funkcionalnost, sa bolešću nismo super funkcionalne, ne možemo da postignemo sve na milion strana da bi naše porodice, ali i celo društvo funkcionisalo, što je nešto što se od nas ne samo očekuje već i podrazumeva. I sada govorim samo o tom striktno fizičkom delu. Kada dodamo i psihološki aspekt, nije jednostavno živeti sa tolikim pritiskom koji prati recipročna izolacija umesto podrške, jer stalno razmišljaš šta se dešava u tvom telu, da li je moguće da u tvom telu raste nešto što ima vrlo neprijateljske namere protiv tebe, što će (možda) pokušati da te ubije. To je opet povezano sa načinom na koji mi, kao žene, u patrijarhatu vidimo svoje telo – kroz funkciju.“
„Samo mrtva žena je validna žena, dok sledeća ne bude ubijena i dok sledeća ne premine. Kada govorimo o bolestima dojke, uvek se svodi na taj terminalni stadijum kancera dojke. Žene jednostavno bivaju viđene kroz brojeve, kroz crne statistike, one su bolesnice, mi njih sažaljevamo, digli smo ruke od njih – ne postoji druga vrsta javnog narativa kada mi vidimo ženu koja ima neku bolest dojke. Retko su borkinje, mnogo češće su mučenice. A kada je žena živa, i kada još uvek nije (dovoljno) bolesna, njen glas nije važan“, nastavlja Hristina.
„Sve ovo o čemu govorimo pokazuje koliko je žena sama, da kada i dođe do iskustva bolesti, ostaje sama“, govori Jelena i slažemo se da taj narativ moramo prekinuti.
Serijal o knjizi „Ne umirem“ En Bojer govori o iskustvu, književnosti i politici. U njemu se susreću sve sfere koje definišu i kroje žensko iskustvo preživljavanja i življenja. Jer, kako je Hristina u našem razgovoru primetila, cilj ne sme da bude da preživimo, već da živimo.
