Pitanje palijativne nege je jedno od najvažnijih pitanja svakog društva, ali u javnom prostoru i dalje nedostaje razumevanje šta sve ona podrazumeva i zašto se tiče svakoga od nas – čak i ako u ovom trenutku života nismo u dodiru sa zdravstvenim stanjima koja zahtevaju tu vrstu podrške.
O tome šta sve ova oblast podrazumeva, gde su izazovi, a gde mesta za veću podršku i prepoznavanje kapaciteta, kao i veće poštovanje prava i očuvanje dostojanstva osoba koje kroz ova iskustva prolaze govorile su Maja Đorđijević visoka medicinska sestra, saradnica za edukaciju u Centru za palijativno zbrinjavanje i palijativnu medicinu BELhospice, Miljana Dacković, specijalistkinja radiologije sa dugogodišnjim iskustvom rada u ovoj oblasti, i prof. dr Tamara Klikovac, porodična i REBT psihoterapeutkinja, redovna profesorka, Odeljenja za psihologiju Fizlozofskog fakulteta Univerziteta u Beogradu.
Palijativna nega kao posvećenost u olakšanju patnje
„Palijativna nega se bavi zbrinjavanjem čoveka i njegovih potreba i nije usmerena na bolest“ kaže Maja Đorđijević visoka medicinska sestra, saradnica za edukaciju u Centru za palijativno zbrinjavanje i palijativnu medicinu BELhospice. Ona je i autorka nedavno objavljenog „Priručnika iz palijativnog zbrinjavanja za medicinske sestre“.
U okviru palijativne nege zbrinjavaju se fizički simptomi bolesti kako bi tegobe bile olakšane uz psihosocijalnu podršku, zahtevajući „saradnju različitih stručnjaka od lekara, medicinskih sestara, fizioterapeuta, socijalnih radnika, psihologa kao i drugih stručnjaka kako bi se obuhvatile sve potrebe pacijenata“. Đorđijević ukazuje da palijativna nega i nega u hospisu, iako povezane i slične po tome što obe vrste podrške pružaju multidisciplinarni timovi, imaju razlike jer je palijativna nega „usmerena na poboljšanje kvaliteta života pacijenata sa teškim i hronično neizlečivim bolestima u svim fazama bolesti od dijagnostikovanja do kurativne terapije, dok je nega u hospisima usmerena na pružanje podrške pacijentima u terminalnoj fazi bolesti, fokusirajući se na povećanje udobnosti pacijenta.“
Koncept palijativne nege predstavlja i posvećenost u olašanju patnje, kupiranju simptoma, ljudskosti prema pacijentu i porodici od trenutka kada se postavi palijativna dijagnoza, kaže dr Miljana Dacković, specijalistkinja radiologije, iza koje je višegodišnje iskustvo rada u ovoj oblasti.
Maja Đorđijević smatra da iako sadržaji o palijativnoj nezi postoje, ljudi i dalje nisu dovoljno upoznati sa njenim značajem, iz čega proizilazi mnogo predrasuda koje palijativnu negu izjednačavaju sa krajem života pa su obeshrabreni da na vreme potraže podršku: „Strah (je) da će prihvatanjem palijativne nege značiti da su odustali od života ih blokira da zatraže pomoć na vreme. Nisu informisani da palijativna nega nije usmerena samo na fizičke potrebe već i na pružanje duhovne i psihosocijalne podrške“.
Slično je i mišljenje Miljane Dacković, koja takođe uočava mešanje koncepta palijativnog zbrinjavanja i palijativne medicine koja predstavlja samo deo zbrinjavanja, uz predrasude da je ova vrsta zbrinjavanja predviđena za ljude na kraju života: „zapravo ono kreće od trena kada se postavi dijagnoza neizlečive bolesti. Smrt je i dalje tabu tema i bežanje, strah od smrti dodatno otežavaju pristup ljudima kojima je palijativno zbrinjavanje potrebno“.
Palijativna nega i nega u hospisu
Dacković objašnjava razliku između samog koncepta palijativne nege i nege u hospisu koja se uočava u ozbiljnosti stanja: „Palijativno zbrinjavanje se može izvesti u kućnim uslovima ako bolest prati svoj tok i ako je to želja pacijenta. U hospisu mogu da se saniraju neki hitniji simptomi ali i da pacijent u dostojanstvenim uslovima premine, ako ne želi da premine u svom domu. Hospis je ustanova, ideja koja je zamišljena tako da zbrine pacijenta i njegovu porodicu na svim potrebnim nivoima. Pruža zdravstvenu, psihološku, duhovnu podršku, rad sa volonterima, u jednom prijatnom i veoma stručnom okruženju“.
Maja Đorđijević smatra da je palijativna nega i nega u hospisu sada prepoznatljivija nego ranije ali i dalje je nedovoljno zastupljena u našoj zemlji jer nedostaju palijativne jedinice, hospisi i dovoljno edukovan kadar:
„Postoji veliki prostor za njeno unapređenje kako u razvoju infrastrukture tako i u formiranju specijalizovanih timova koji bi se bavili ovom oblasti. U našoj zemlji još uvek ne postoje adekvatne ustanove koje bi se bavile samo ovom problematikom, a u postojećim bolničkim okruženjima nema dovoljno jedinica koje bi pokrivale sve potrebe pacijenata. Resursi koje imamo nisu dovoljno zastupljeni i iskorišćeni, boljom reorganizacijom postojećih bolničkih jedinica postigli bi bolju pokrivenost potreba za palijativnom negom. Uključivanje nevladinih organizacija bi pomoglo kao i stvaranje obrazovnih programa koji bi se bavili edukacijom kadra u ovoj oblasti.“
Palijativna nega i hospisi u Srbiji i svetu
Đorđijević smatra da je palijativna nega na svetskom niovu sve više prepoznata, mada razlike u pružanju palijativne nege variraju od ekonomskih standarda zemalja: „Postoje različiti bolnički timovi koji pored brige o ovim pacijentima u bolničkim uslovima imaju razvijen sistem sveobuhvatne podrške i pacijentima koji se nalaze u kućnim uslovima. Pojedine zemlje imaju izgrađene hospise koji su specijalizovani za podršku terminalno obolelim pacijentima. Postoje i mnogobrojni edukativni programi koji su namenjeni i profesionalcima i javnosti.“ Ona takođe ističe da je najvažnije „napraviti zakonske okvire koji bi regulisali prava pacijenata na palijativnu negu, posebno u aspektu njenog finansiranja kako bi se obezbedila njena dostupnost.“
I Miljana Dacković prepoznaje da u Srbiji ne postoji hospis po svetskom standardu i konceptu koji je potekao iz Engleske, a najpribližnijom toj ideji smatra organizaciju Belhospice. U svetu je, prema njenom iskustvu, ovom pitanju posvećena velika pažnja, i ceo pristup naziva „umetnošću u humanosti“:
„Počev od volontera koji celim srcem, bez želje za novčanom naknadom, učestvuju u olakšavanju života pacijentu i porodici, preko uslova, organizacije hospisa, vizuelnog doživljaja, komunikacije sa pacijentom i porodicom, medicinskih aspekata i pristupa simptomima na koje se pacijent žali. Psihosocijalna i duhovna podrška je dostupna u svakom trenu i prilagođena uverenjima i religiji pacijenta i porodice.“
Smatra da u našoj zemlji nedostaju dobar sistem, svest i želja da se uči, kao i da se zadrži otvorenost za teške teme, zato je ovakav vid zbrinjavanja pacijenta „na niskoj skali prioriteta“.
Izazovi osoba kojima je potrebna palijativna nega
Izazovi osoba koje se nalaze u životnom trenutku kada je potrebna palijativna nega su različiti, a Maja Đorđijević navodi da su usmereni „prvenstveno na nedostatak informacija, veću podršku sistema i olakšavanje pristupa palijativnoj nezi“, ali i na strah od traženja ove vrste pomoći zbog nerazumevanja samog koncepta dovodi do dodatne patnje, uz finansijski teret sa kojim se suočavaju i pacijenti i porodica ne samo u našoj zemlji već na globalnom nivou.
Osobe koje imaju potrebu za palijativnom negom proživljavaju ono što se, prema rečima dr Dacković zove „totalna patnja“, odnosno patnja na svim nivoima koji su pacijentu važni: „Počev od simptoma koje bolest stvara i intenzivira, preko obustave stila žiivota, gubitka elementarnih funkcija, telesne izmenjenosti, socijalne izolacije, osećaja beznađa, napuštenosti i straha od smrtnog ishoda.“ Zbog toga je važno podsetiti ih da se mogu osloniti na stručnost, empatiju i znanje osoblja Belhospis organizacije, i „da nisu sami, da se uz adekvatnu podršku moze život dostojanstveno odživeti.”
Prvo i osnovno pravo osoba kojima je neophodna palijativna nega prema rečima Đorđijević jeste da imaju informacije koje će im olakšati proces suočavanja i snalaženja u novoj situaciji: „Objašnjenje o samom procesu palijativnog zbrinjavanja i tome šta ono predstavlja dovodi do razumevanja samog cilja palijativne nege i mogućnostima koje ona pruža bez obzira na prognozu bolesti. Pristup palijativnoj nezi se može menjati kako bolest napreduje i pruža se pacijentima u onoj meri koja je njima potrebna i koju oni traže.“
Izazovi porodice
Porodice osoba kojima je palijativna podrška neophodna suočene su sa izazovima emocionalne i praktične prirode, smatra Maja Đorđijević: „Briga o bolesnom članu porodice ume da bude vrlo stresna i iscrpljujuća u svim porodičnim segmentima. Suočavanje sa potencijalnim gubitkom voljene osobe izaziva stres, anksioznost, bes i tugu. Takva situacija je ponekad nepodnošljiva i može doći do pojave narušavanja porodičnih odnosa. Kod porodice koja sada preuzima ulogu negovatelja javlja se i fizička iscrplejnost zbog celodnevne brige o bolesnom članu porodice. Dosadašnje porodične aktivnosti su narušene, porodica je vrlo često i finansijski opterećana i traži pomoć u rešavanju administrativnih problema. Porodica ponekad teško balansira između svog poslovnog i porodičnog života, to sve može dovesti do socijalne izolacije i finansijske opterećenosti.“
Uz sve to, javljaju se i dileme o odluci o načinu zbrinjavanja pacijenta: „posebno kada je neophodno uključiti profesionalne negovatelje ili doneti odluku o smeštanju pacijenta u neku ustanovu gde bi pacijent dalje bio adekvatno zbrinut. Postoje situacije kada pacijent više nije za negu u kućnim uslovima, gde postoji objektivan razlog da pacijent bude smešten u bolnicu ili hospis. Problemi mogu nastati i u međusobnoj komunikaciji, gubitak voljene osobe predstavlja emotivan stres i ponekad zahteva profesionalnu psihološku pomoć.“
Utoliko je važnije da porodica razume šta palijativna nega pruža, kako bi kvalitet života pacijenta i porodice bio što bolji i važno je razumeti da „palijativno zbrinjavanje nije usmereno na lečenje bolesti već na kontrolu simptoma koju ta bolest sa sobom nosi. Bilo da se radi o ublažavanju bola, upravljanju ostalim simptomima ili pružanju psihosocijalne i duhovne podrške. Palijativna nega je usmerena na povećanje udobnosti i komfora pacijenta suočenih sa teškim dijagnozama životno ugrožavajuće bolesti. Porodica treba da bude uključena u planiranje procesa zdravstvene nege, a sama nega mora imati jasan i ostvariv cilj. Nega ovih pacijenta za članove porodice koji su sada u ulozi negovatelja, može biti fizički izuzetno zahtevna, hranjenje, održavanje adekvatne higijene, davanje terapije i pružanje pomoći oko svakodnevnih aktivnosti mogu biti nesavladiva za članove porodice. Palijativni timovi edukacijom porodice i pružanjem informacija mogu olakšati porodici suočavanje sa ovim izazovima.“
Porodica je sastavni deo tima za palijativno zbrinjavanje, i oni nose celo to isksutvo i nakon gubitka bliske osobe, a tereta je mnogo i prema mišljenju dr Miljane Dacković: „Psihofizička iscrpljenost, finansijska ugroženost, strah od smrtnog ishoda, patnja jer Vaš bližnji pati, a patnju da odagnate ne možete. Pogotovo je teško kada su mladi ljudi, mladi roditelji u pitanju.“ Za njih je važno da znaju da od organizacije kao što je Belhospis mogu da nauče kako da sprovedu negu i na odgovarajuće načine se pobrinu za osobu kojoj je podrška potrebna, ali i sebe.
Izazovi medicinskih radnika i radnica
Dacković ističe da su i za medicinske radnike i radnice izazovi veliki, pre svega iskustvo burnout sindroma, odnosno sindroma sagorevanja, ali i nedostatak psihološke podrške i edukacije kako da odgovore na izazove koje nosi palijativno zbrinjavanje, a tu su nerazvijenost komunikacije sa pacijentom i porodicom, kao i nedostatak edukacije u odnosu na lečenje simptoma.
Maja Đrođijević prepoznaje da se medicinski radnici i radnice suočavaju sa nedostatkom sistemske organizovati pružanja palijativne, među kojima su nedostatak palijativnoj jedinica i adekvatnih resursa, uz manjak edukativnih sadržaja i dodatne izazove u radu koji im često onemogućavaju da adekvatno odgovore na potrebe pacijenata:
„Kompleksnost u zbrinjavanju fizičkih simptoma posebno u kontroli bola, uporne mučnine, otežanog disanja mogu biti veliki izazov za profesionalce. Ponekad postoji prepreka u kominikaciji sa pacijentom i porodicom posebno kada su suočeni sa razgovorom o teškim temama kao što su prognoza bolesti ili kraj života. Povećanjem edukacije o ovim temama bi povećala sigurnost medicinskih radnika u radu sa pacijentima kiji zahtevaju palijativnu negu. Rad sa pacijentima različite etničke grupe zahteva od medicinskih radnika poštovanje njihovih kulturoloških razlika posebno u prihvatanju njihovih stavova vezanih smrt, umiranje i odluku o načinu zbrinjavanja. Kroz edukaciju o ovim izazovima medicinski radnici stiču sigurnost u radu i sposobnost da se nose sa ovim izazovima.“
Palijativno zbiravanje dece i njihova prava
Prof. dr Tamara Klikovac, porodična i REBT psihoterapeutkinja, redovna profesorka, Odeljenja za psihologiju Filozofskog fakulteta Univerziteta u Beogradu govori o procesu palijativnog zbrinjavanja dece koje predstavlja posebnu medicinsku oblast zasnovanu na filozofiji palijativnog zbiranjvanja i humanističkom pristupu, a njena specifičnost ogleda se u stavu da: „‘deca nisu mali ljudi koji sve razumeju‘ već da deca shodno uzrastu, razvojnoj fazi u kojoj se nalaze, specifičnostima razvoja (koji je često određen i bolešću koju imaju) imaju svoje potrebe i prava i različite načine na koje ispoljavaju osećanja, doživljavanja patnje, duhovne potrebe. Za početak razvijanja oblasti važno je usvojiti filozofiju palijativnog zbrinjavanja koja se bazira na razumevanju i primeni holističkog, sveobuhvatnog bio-psiho-socijalnog (i duhovnog) modela tj.sagledavanja kompleksne patnje teško obolelog deteta i porodice“.
Ona izdvaja osnovna prava osoba koje boluju od neizlečivih bolesti prema preporukama Komiteta ministara Saveta Evrope br.1418 o osnovnim pravima terminalno obolelih i umirućih pacijenata, Saveta Evrope br.89/13 o organizaciji multidisciplinarne brige o pacijentima koji boluju od raka i Poznanjske deklaracije iz 1998 god. o palijativnom zbrinjavanju u zemljama istočne Evrope, od kojih su neka pravo na dostojanstven tretman do trenutka smrti, pravo na odlučivanje u svom lečenju i o sudbini, pravo na tretiranje bola, na izražavanje osećanja, pravo da se ne umre u samoći i izolaciji, i pravo na dostojansvenu smrt.
Adekvatna podrška deci
Deca različito reaguju na patnju, a u kojoj meri će je doživeti zavisi od uzrasta, kaže dr Klikovac:
„Mala deca i deca predškolskog uzrasta reaguju na fizičku bol i uglavnom preteće doživljavaju medicinske procedure. Starija deca i adolescenti mogu da razumeju i druge aspekte bolesti koji mogu da uzrokuju psihološku patnju. Omogućavanje i podsticanje igre, učenja, druženja, raznih zabavnih aktivnosti koje dete može da isprati (u zavisnosti od opšteg stanja i uzrasta) predstavljaju važne psiho-socijalne intervencije u oblasti pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja. Stručna psihološka procena deteta, adolescenta, roditelja, porodice u palijativnom zbrinjavanju je specifična i zasniva se na uspostavljenom poverenju i saradnji, uz adekvatno praćenje potreba deteta i porodice. Adekvatna i uvremenjena komunikacija, tačnije otvoreno razgovaranje o aktuelnim problemima sa detetom, sa roditeljima i širom porodicom od izuzetnog je značaja zato što je ceo proces od suočavanja sa dijagnozom neizlečive bolesti, kroz pokušaje lečenja, a posebno u terminalnim fazama, psihološki težak, ispunjen brojnim delikatnim i osetljivim momentima. Detetu ili adolescentu potreban je neko kome može otvoreno da pokaže kako se oseća i s kim može iskreno da razgovara o strahovima, brigama, o složenim osećanjima ljutnje, besa, tuge, ali i o prijatnim osećanjima, željama, potrebama i drugim važnim temama koje ima.”
Predlozi za olakšanje izazova
Da bi porodicama i osobama kojima je palijativna nega potrebna bilo bar malo lakše, jedno od rešenja je i upoznavanje šire javnosti sa ovim konceptima, izazovima ali i kapacitetima kako bi se umanjili predrasude i strahovi. Maja Đorđijević kao moguća rešenja prepoznaje koordinisane intervencije koje su usmerene na edukaciju, promociju i razbijanje mitova o ovoj vrsti nege, kao i uključivanje medija koji bi doprineli boljem informisanju javnost, uz uključivanje profesionalaca:
„Pozitivna iskustva koja imaju pacijenti i porodice koji su već bili uključeni u neki vid palijativne nege mogu pomoći u boljem prenošenju informacija o značaju palijativne nege. Održavanje različitih edukativnih radionica u koje bi bilo osim profesionalaca uključena i šira javnost pomažu u razumevanju šta palijativna nega pruža i zašto je važna. Informacije moraju biti dostupne pa bi izrada različitih brošura, vodiča i video materijala, pravljenje blogova, dovela do lakšeg širenja tačnih informacija. Informacije bi pomogle u smanjenju povezivanja palijativne nege sa samim krajem života i vezivanja ove vrste nege samo za stare ljude. Palijativna nega je korisna već u ranim fazama bolesti i nije isključivo vezana za terminalnu fazu, upoznavanje javnosti sa ovim dovodi do smanjenja stigme. U ovome je neophodna saradnja ne samo zdravstvenog sistema već i ostalih političkih struktura, verskih organizacija kao i udruženja psihologa i socijalnih radnika. Zajedničkim radom svih institucija uz uljučivanje građanstva doprinelo bi razvouj palijativne nege i njenu dostupnost pacijentima i porodicama kojima je ona neophodna.“
Miljana Dacković smatra da palijativno zbrinjavanje mora da zaživi u Srbiji, jer ne postoji ni jedna ustanova koja palijativno zbrinjava decu. Uz edukaciju, za hospise je potrebna i “želja sistema da prepozna vaznost dostojanstvenosti u neizlecivoj bolesti i njegovo maksimalno ucesce u pristupačnosti palijativnog zbrinjavanja”.
Može li palijativna nega da bude besplatno dostupna svima?
Da bi palijativna nega bila besplatno dostupna svima kojima je potrebna neophodna je integracija u postojeći zdravstveni sistem kako bi postala deo javnog zdravlja, uz standardizaciju usluga palijativne nege kako bi pristup bio moguć već u ranim fazama bolesti, a izbegnuto vezivanje isključivo za kraj života. Za veću dostupnost palijativne nege neophodna je i podrška države, primećuje Maja Đorđijević:
„Kroz regulisanje zakonskih prava na palijativnu negu povećava budžetska izdvajanja kroz javne i zdravstvene fondove. Preuzimenje finansijskog tereta od strane države bi povećalo dostupnost palijativne nege onima kojima je ona neophodna. Olakšavanje kroz subvencije nevladinom i privatnom sektoru porodice koje nemogu da priušte dodatnu negu imale bi veći pristup palijativnoj nezi. Finansiranje kućne nege kroz obezbeđivanje mobilnih timova bi umanjilo troškove bolničkog ležanja a svakako bi doprinelo boljem komforu pacijenta. Jačanje uloge nevladinog i volonterskog servisa doprinelo bi rasterećenju zdravstvenog sistema, a negu približio onima kojima je potrebna. Ulaganje u palijativnu negu ne poboljšava kvalitet života samo pacijenta već doprinosi postizanju veće društvene odgovornosti.“
Miljana Dacković smatra da je u kontekstu mogućih preporuka kako bi ova vrsta nege bila besplatno dostupna, bitno stvoriti plan za palijativno zbrinjavanje na teritoriji cele zemlje kako bi se omogućilo stvaranje hospisa i ono što naziva stvaranjem kulture palijativnog zbrinjavanja: „Skupi su medikamenti i sredstva za negu ali je besplatan dobar pristup, komunikacija i slušanje pacijenata i porodice. Da se oformi fond za finansiranje palijativnog zbrinjavanja jer je ono elementarno ljudsko pravo – pravo na dostojanstvo.“
Napomena:
U Srbiji u okviru državnog zdravstvenog sistema postoji Kliničko odeljenje za palijativno zbrinjavanje u okviru Kliničko bolničkog centra Zvezdara, koje je kontaktirano mejlom za potrebe ovog teksta, ali su telefonskim putem obavestili autorku teksta da nemaju mogućnosti da odgovore na postavljena pitanja u ovom trenutku.
