Retke bolesti između budžetskih cifara i stvarnih potreba pacijenata
Svake godine poslednjeg dana u februaru obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Tog dana pitanje sistemske brige o osobama koje žive sa retkim dijagnozama ponovo dolazi u fokus javnosti. Iako se u zvaničnim saopštenjima često iznose visoke budžetske cifre, iskustva pacijenata i njihovih porodica govore o sporoj dijagnostici, ograničenom pristupu terapijama i prebacivanju odgovornosti između institucija.
Svake godine poslednjeg dana u februaru obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Tog dana pitanje sistemske brige o osobama koje žive sa retkim dijagnozama ponovo dolazi u fokus javnosti. Iako se u zvaničnim saopštenjima često iznose visoke budžetske cifre, iskustva pacijenata i njihovih porodica govore o sporoj dijagnostici, ograničenom pristupu terapijama i prebacivanju odgovornosti između institucija.